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Mit 21 Jahren hätte ich nie mit einer Arthritis-Diagnose gerechnet. Zu dieser Zeit arbeitete ich 4 Tage die Woche in einem Café. Ich war immer auf den Beinen und pendelte jede Schicht 45 Minuten zur und von der Arbeit.
Eines Morgens im Februar 2017 wachte ich mit starken Schmerzen in der rechten Hüfte auf. Ich habe mir nichts dabei gedacht. Ich arbeitete 2 Wochen lang weiter durch die Schmerzen, bis ich im Café herumhumpelte und auf einem Bein balancierte, um meine Schicht zu überstehen.
Schließlich bat mein Manager, dass ich zum Arzt gehe. Ich ging am nächsten Tag zu einem Walk-in-Termin und kehrte nie wieder zur Arbeit zurück. Meine einjährige Reise zu einer eventuellen Diagnose einer ankylosierenden Spondylitis (AS) hatte begonnen.
Beginn der Biologika
Der Tag, an dem ich diagnostiziert wurde, ist für mich verschwommen. Ich fühlte mich erleichtert und deprimiert. Diese Emotionen hielten einige Monate an. Ich hätte nie gedacht, dass der Schmerz, den ich erlebt hatte, mich für den Rest meines Lebens begleiten würde. Meine Diagnose von AS hat fast alles verändert.
Blickkontakt-Attraktion halten
Ich wusste eine Weile nicht, was ich denken oder tun sollte. „Dr. Google” war überwältigend und nicht hilfreich. Ich habe versucht, so viel wie möglich über AS zu lernen, aber am meisten habe ich einfach damit gelernt, damit zu leben.
Ich habe im April 2018 mit Biologika angefangen. Meine erste Infusion lief nicht so gut – ich wurde fast ohnmächtig, als sie die Leitung einlegten. Meine Mutter musste ins Café eilen, um mir Apfelsaft zum Tuckern zu kaufen. Apfelsaft wurde für jeden folgenden Aufguss zu einem Grundnahrungsmittel.
Ich war immer die Jüngste im Aufgussraum. Es ist nicht gerade üblich, dass alle 8 Wochen ein 20-Jähriger zur Schmerzbehandlung an eine IV angeschlossen wird. Aber das war nur die Spitze des Eisbergs, wie sich mein Leben von AS verändert hat.
Anders als meine Freunde
Mein Leben änderte sich ziemlich schnell, nachdem ich zum ersten Mal Schmerzen in meiner rechten Hüfte hatte. Ich war bald bettlägerig von meinen AS-Schübe. Mein Terminkalender drehte sich von der Arbeit zu der von Ärzten’ Termine. Ab und zu habe ich sogar einen Stock benutzt.
Meine Freunde mussten sich keine Sorgen machen, ob sie alleine laufen konnten. Ich musste lernen zu akzeptieren, dass ich immer anders sein würde als meine Freunde. Ich brauchte verschiedene Dinge.
Ich musste aufhören, Alkohol zu trinken, weil es Schübe auslösen würde. Wie viele 20-Jährige kennen Sie, die nüchtern sind?
Vor meiner Diagnose ging ich ab und zu gerne in Bars. Mit AS hatte ich diese Möglichkeit nicht – nicht nur wegen des Alkohols, sondern weil mir zu langes Stehen oder Sitzen extreme Schmerzen bereitet. Mehr als eine Stunde in der Öffentlichkeit zu sein, ist anstrengend.
Isolation bewältigen
AS kann extrem isolierend sein. Wenn ich aufflamme, fühlt es sich so an, als ob keiner meiner Freunde oder meiner Familie etwas damit anfangen kann. Sie wissen nicht, was sie sagen sollen, und bleiben die meiste Zeit einfach still. Um fair zu sein, tendiere ich auch dazu, mich zu isolieren, wenn ich einen Schub habe, weil es unmöglich ist, mich auf etwas anderes als meinen Schmerz zu konzentrieren.
Ich bin viel mehr ein Stubenhocker geworden als früher. Zusätzlich zu meiner Reiseangst habe ich Angst, nicht zu Hause zu sein, falls etwas passiert. Ich fühle mich am wohlsten, wenn ich von den Tools und Ressourcen umgeben bin, die ich im Falle eines Aufflammens benötige. Zu Hause habe ich meinen Stock, meine Wärmepackungen, meine Heizdecke, meine Katze und meine Mutter, die mir durch die Tiefen hilft. Wenn ich mein Haus verlasse, verliere ich all das.
Ich setze mich an die erste Stelle
Ich bin besser auf meinen Körper und seine Bedürfnisse abgestimmt. Ich habe gelernt, mich in jeder Situation an die erste Stelle zu setzen. Ich höre auf meinen Körper. Wenn ich Ruhe brauche, gehe ich einen Schritt zurück und passe auf mich auf, anstatt mich zu weit zu treiben und es zu bereuen.
Ich habe auf Instagram eine wunderbare Community für Menschen mit AS und anderen chronischen Schmerzzuständen gefunden. Ich habe Freunde aus der ganzen Welt mit gleichen oder ähnlichen Bedingungen gefunden. Das sind die Freunde, an die ich mich wenden kann, wenn es schwierig wird. Sie sind diejenigen, mit denen ich mich identifizieren kann, und sie verstehen besser als jeder andere, was ich durchmache.
Welcher Umfang gilt als klein?
AS hat mein Leben in vielerlei Hinsicht verändert, als dies nicht der Fall war. Es hat meine Einstellung zum Leben verändert und mein Verhalten verändert. Obwohl ich nie nach dieser Krankheit gefragt hätte, hat sie mir geholfen, mich zu der Person zu machen, die ich heute bin.
Fotografie mit freundlicher Genehmigung von Steff Di Pardo
